Sobre a campanha
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.
Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar as suas cores e lutar pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e cuidados para todas as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.
Em 2024, o dia 29 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
Com o tema Mostre as suas cores, a campanha do Mês Nacional das Doenças Raras é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara e conta com você para tornar a nossa causa ainda mais conhecida no Brasil.
Conheça a campanha global em www.rarediseaseday.org.
- Engaje-se
DIVULGUE A CAMPANHA!
MOSTRE SEU AMOR!
MOSTRE SUAS CORES!
MOSTRE SUAS CORES!
- Movimente-se pelos raros!
Participe do desafio #MovimenteSePelosRaros e divulgue as doenças raras em todo o Brasil!
Basta acessar a loja de aplicativos do seu celular (Play Store e App Store), baixar o aplicativo Equipe de Fibra e começar a se movimentar registrando os seus treinos de caminhada, corrida ou outros esportes.
Ao final do mês de fevereiro, os primeiros colocados em cada categoria irão receber um kit de materiais do Instituto Unidos pela Vida, incluindo camiseta, squeeze e ecobag. O aplicativo é gratuito e está disponível para Android e iOS.
- DOENÇAS RARAS
De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.
As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.
CONHEÇA MAIS SOBRE AS DOENÇAS RARAS
O Instituto Vidas Raras lançou o livro Compêndio de Doenças Raras, uma cartilha digital e gratuita que traz informações sobre as doenças raras de A a Z. Lá você encontra informações completas sobre diversas patologias raras, como causa, sintomas, diagnóstico e tratamento.
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- Informe-se
Confira abaixo diversos materiais sobre advocacy e doenças raras que vão te ajudar a mostrar as suas cores e te inspirar a lutar com ainda mais força pelos direitos das pessoas diagnosticadas com patologias raras em todo o país. Vamos lutar juntos?
- Apoie
Conheça o Unidos pela Vida e fortaleça essa causa!
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Ao final da nossa primeira década de trabalho, em 2021, celebramos as inúmeras conquistas, refletimos sobre as batalhas, resultados e, acima de tudo, sobre o futuro que precisamos construir. Nos fortalecemos, reforçamos nosso papel estratégico do advocacy em saúde e temos trabalhado para contribuir nas discussões e ações envolvendo políticas públicas para a fibrose cística e para as doenças raras.
Pelos próximos anos, concentraremos nossos esforços também para ações em políticas públicas e advocacy, incluindo doenças raras. Este novo rumo reflete nossa crença de que incidir em políticas públicas é uma das formas de mudar o cenário e realizar o sonho de todas as pessoas com fibrose cística de viver, e não apenas de sobreviver.
Apoie o Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.
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