Sobre a campanha

Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.

Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar as suas cores e lutar pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e cuidados para todas as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.

Em 2024, o dia 29 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.

Com o tema Mostre as suas cores, a campanha do Mês Nacional das Doenças Raras é uma realização do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara e conta com você para tornar a nossa causa ainda mais conhecida no Brasil.

Conheça a campanha global em www.rarediseaseday.org.

DIVULGUE A CAMPANHA!

Baixe os materiais da campanha
Você pode nos ajudar a tornar o Mês Mundial das Doenças Raras mais conhecido em todo o Brasil se mobilizando e divulgando a causa entre seus amigos, familiares e comunidade. Abaixo você encontra materiais em diversos formatos para que possa publicar em suas mídias sociais, portais online e jornais que você conheça e consiga espaço: artes, filtro e figurinhas para os stories do Instagram e WhatsApp, texto para imprensa e muito mais!
Clique e faça download

MOSTRE SEU AMOR!

Grave um vídeo e espalhe amor raro
Grave um vídeo dizendo o quanto você ama uma pessoa diagnosticada com uma doença rara e publique no Instagram com as hashtags #MostreSeuAmor e #MostreSuasCores. Não esqueça de marcar o Unidos pela Vida (@institutounidospelavida) e o Instituto Vidas Raras (@vidasraras) para garantir que seu material seja repostado e sua declaração alcance ainda mais pessoas.
Siga no Instagram

MOSTRE SUAS CORES!

Publique o seu evento

MOSTRE SUAS CORES!

Organize um evento sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em sua região, nos avise e publique no site da campanha global! O evento também pode ser iluminando um monumento ou ponto de referência da sua cidade com as cores da campanha #MostreSuasCores.
Publique seu evento

Participe do desafio #MovimenteSePelosRaros e divulgue as doenças raras em todo o Brasil! 

Basta acessar a loja de aplicativos do seu celular (Play Store e App Store), baixar o aplicativo Equipe de Fibra e começar a se movimentar registrando os seus treinos de caminhada, corrida ou outros esportes.

Ao final do mês de fevereiro, os primeiros colocados em cada categoria irão receber um kit de materiais do Instituto Unidos pela Vida, incluindo camiseta, squeeze e ecobag. O aplicativo é gratuito e está disponível para Android e iOS.

Projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida, a Equipe de Fibra tem como principal objetivo incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística, doenças raras e seus familiares.

O QUE CARACTERIZA UMA DOENÇA RARA?

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.

QUAIS OS SINAIS E SINTOMAS DE UMA DOENÇA RARA?

As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.

QUANTAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS EXISTEM?

Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.

CONHEÇA MAIS SOBRE AS DOENÇAS RARAS

O Instituto Vidas Raras lançou o livro Compêndio de Doenças Raras, uma cartilha digital e gratuita que traz informações sobre as doenças raras de A a Z. Lá você encontra informações completas sobre diversas patologias raras, como causa, sintomas, diagnóstico e tratamento.

Baixe agora!

Sua assinatura não pôde ser validada.
Você fez sua assinatura com sucesso.
O campo SMS deve conter entre 6 e 19 dígitos e incluir o código do país sem usar +/0 (por exemplo: 1xxxxxxxxxx para os Estados Unidos)
?

Usamos a Brevo como nossa plataforma de marketing. Ao clicar abaixo para enviar este formulário, você reconhece que as informações fornecidas por você serão transferidas para a Brevo para processamento, de acordo com o termos de uso deles

Confira abaixo diversos materiais sobre advocacy e doenças raras que vão te ajudar a mostrar as suas cores e te inspirar a lutar com ainda mais força pelos direitos das pessoas diagnosticadas com patologias raras em todo o país. Vamos lutar juntos?

Conheça o Unidos pela Vida e fortaleça essa causa!

Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Ao final da nossa primeira década de trabalho, em 2021, celebramos as inúmeras conquistas, refletimos sobre as batalhas, resultados e, acima de tudo, sobre o futuro que precisamos construir. Nos fortalecemos, reforçamos nosso papel estratégico do advocacy em saúde e temos trabalhado para contribuir nas discussões e ações envolvendo políticas públicas para a fibrose cística e para as doenças raras.

Pelos próximos anos, concentraremos nossos esforços também para ações em políticas públicas e advocacy, incluindo doenças raras. Este novo rumo reflete nossa crença de que incidir em políticas públicas é uma das formas de mudar o cenário e realizar o sonho de todas as pessoas com fibrose cística de viver, e não apenas de sobreviver.

Apoie o Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.

O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.

Realização:

Investimento Social:

Parceiros Institucionais: