Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida.
Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar que os raros são muito mais do que você pode imaginar. Eles são mais do que apenas um diagnóstico, são vidas que lutam pelo acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e qualidade de vida.
Em 2025, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
A campanha do Mês Nacional das Doenças Raras é uma realização do Instituto Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras e conta com você para tornar a causa ainda mais conhecida no Brasil.
Conheça a campanha global em www.rarediseaseday.org.
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De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.
As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.
Confira abaixo diversos materiais sobre advocacy e doenças raras que vão te ajudar a lutar com ainda mais força pelos direitos das pessoas diagnosticadas com patologias raras em todo o país.
Conheça o Unidos pela Vida e fortaleça essa causa!
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Instituto Unidos pela Vida tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
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