Enxergar o raro é ir além do que os olhos veem.
A vida com uma doença rara exige superação diária e é feita de coragem, resiliência e esperança. Neste Mês Mundial das Doenças Raras, convidamos você a olhar com mais atenção, empatia e sensibilidade para as mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma condição rara em todo o mundo.
Elas são
#MaisDoQueVocêPodeImaginar.
Por isso, #SupereSe e junte-se a nós nessa campanha que busca dar visibilidade, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e garantir uma vida com mais oportunidades e qualidade para todas as pessoas raras.
Em 2026, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
A campanha do Mês Nacional das Doenças Raras é uma realização do Instituto Unidos pela Vida em parceria com o Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara. Conheça a campanha global em www.rarediseaseday.org.
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Enxergue os raros!
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De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Não se sabe ao certo quantas doenças raras existem, porém, acredita-se que este número gire em torno de 6 a 8 mil patologias mundialmente.
As patologias consideradas raras podem apresentar uma grande diversidade de sintomas e eles variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. Isso significa que, quando o assunto é doença rara, cada caso é um caso. A maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
Estima-se que existam mais de 300 milhões de pessoas vivendo com uma doença rara no mundo, número que representa de 3,5 a 5,9% da população mundial. De acordo com o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem uma patologia rara.
Confira abaixo diversos materiais sobre advocacy e doenças raras que vão te ajudar a lutar com ainda mais força pelos direitos das pessoas diagnosticadas com patologias raras em todo o país.
Conheça o Unidos pela Vida e fortaleça essa causa!
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Instituto Unidos pela Vida tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Apoie o Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
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